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Après mûre réflexion, c'est en 2021 que l'association Les aventures de l'extraordinaire Marin voit le jour.
Marin est un petit garçon extraordinaire porteur du syndrome de Rubinstein Taybi. Rare et peu connu, il lui donne au quotidien du fil à retordre.
De façon hebdomadaire, il bénéficie d'un suivi intensif digne d'un athlète pour l'aider à développer son autonomie et révéler tout son potentiel. Actuellement, une grande partie de sa prise en charge est remboursée à 100%. Cependant d'autres thérapies sont partiellement voire non remboursées notamment du matériel, les stages intensifs et certaines activités/ateliers.
Les objectifs de l’association
▪️ Récolter des fonds pour proposer à Marin une prise en charge adaptée à ses besoins pour l'aider au mieux dans son développement. C'est à dire pour participer aux frais non pris en charge à 100%, comme les stages intensifs pluridisciplinaires, l'intervention d'un éducateur spécialisé, des ateliers thérapeutiques comme l'équitherapie, la balnéothérapie et d'autres,
▪️Faire connaître le syndrome de Rubinstein Taybi au grand public. Sensibiliser au handicap et contribuer à l'acceptation de la différence dans notre société en favorisant l'inclusion, notamment dans les écoles et les structures accueillant des enfants ordinaires,
▪️Echanger et partager avec des parents d'enfants extraordinaires et des professionnels de santé,
▪️Aider d'autres enfants extraordinaires porteurs du syndrome de Rubinstein Taybi à financer leurs thérapies,
▪️Organiser des événements pour lever des fonds au profit de notre association : événement sportif, vente de pâtisseries, de biens fabriqués artisanalement ou manuellement et vide-grenier.